最近一则求药的消息火了。

一位刚满1岁的湖南婴儿患了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”，急需的特效药物诺西那生钠价格过于昂贵，高达70万元。真正引人关注的是，据有些媒体报道，该药物在澳大利亚只需要41澳元。

于是，传着传着，从巨大差价到巨额暴利只用了几天时间。毕竟，国内一针70万，国外只要200块，这个标题一打出来，实在是炸眼。

很快地，更多报道展开围攻，例如上图，将“发放药品进口许可证的部门”的不作为批评地正义凛然，义愤填膺，可惜的是一拳打在了棉花上。

为什么澳大利亚卖这么便宜?这究竟是人性的扭曲还是道德的沦丧?

进入澳大利亚药品福利计划官网，搜索诺西那生钠的原名NUSINERSEN，并稍微移动目光，就能看到：原价格11万澳元，一般病人费用41澳元。(注：美元与澳元都用$符号，一般需要区分时写为$US和$A，1澳元≈0.7美元)

澳大利亚PBS网址：

https://www.pbs.gov.au/pbs/home;jsessionid=9jsm6uy19en9j01mr5r9euwp

回头来看，即使当事人指出，国内有机构买一送三，还是让很多人难以接受。而且选择性忽略了，诺西那生钠注射液在美国一针的标价为12.5万美元，一年注射五到六针，总费用在625000美元至750000美元，第二年的费用约37.5万美元，比在中国还贵。

由渤健生物8月6日发布的声明指出，截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销。

2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

该药物实际研发经费多少，生产成本多高，流通环节开销多少，这些我们不得而知。但肯定的是，目前，不存在标价上的不平等，不能借此把锅甩给当初批准该药品上市的药监局，治病救人的机构和辛辛苦苦研发的制药企业。

澳大利亚有哪些医保福利制度?

PBS始于1948年，至今已有70余年历史，并进行了数次大幅度改革，例如调整专利药价格，改进仿制药价格披露，取消一些低价非处方药的补贴等等。

此外，澳大利亚的医保一般分为两个部分，一部分是公立保险(Medicare)，费用和国内医保类似，按税前收入的一定比例缴纳，一般收入者征税收入的2%;高收入者需缴纳国民医疗保险附加税，它一般是可征税收入的1.0%~1.5%。

另一部分，除了强制性要求缴纳的保险外，为了减轻公立医疗系统的负担，政府规定收入超过一定数额之后必须购买私立保险，否则还需要额外交钱。

现在，全球范围内大约有7000种罕见病，但特效治疗药物只有约100多种，整体范围内还是存在缺少药物研发，市场动力不明显的问题。

在中国，我们的罕见病领域还存在很多难点，比如企业研发意愿不强，相关疾病专家诊治和基因检测渠道少，患者缺乏规范化的长期随访和管理等等。

想要解决问题，从来都不是单纯一方卖力就能实现的。

决策参与者参考各国成功经验，结合各个省市的不同经济情况，完善更适合的保障体系;企业寻找有力的市场突破口，填补基因检测、基因诊疗等派生领域的空白;公益机构、社会联盟等尽到自己的能力;同时，其他社会力量参与和维护正常秩序，不添乱，也是一种帮助。

希望随着政策进一步完善、市场空间扩展、社会对罕见病群体给予更多关注，能让罕见病群体更好的融回社会。

参考文献：

[1] 袁萍，蒋莉.脊髓性肌萎缩发病机制及药物治疗[J].儿科药学杂志，2013,19(11)：60-63

[2] 赵菲丽，吴晶，吴久鸿.澳大利亚药物福利计划可持续措施[J].中国医疗保险，2016,4：67-70

[3] 周挺, 李洪超, 张籍元, et al. 药物经济学证据在澳大利亚药品福利计划准入中的应用及启示

[J]. 中国卫生经济, 2018, v.37;No.423(05):54-56.